ای بی واگیردار نیست اما ایمان را می گیرد

اپیزود دوم: سید حمیدرضا هاشمی موسس خانه "ای بی" نگذاشت دوربین هایمان را روشن کنیم. گفت از کی پشت درب منتظرید؟ گفتیم خیلی نیست که رسیدیم. گفت از صبح جلسه مهمی داشتم و اعصابم بابت آن جلسه بهم ریخته و حوصله فیلم ندارم. نشد تصویری ضبط کنیم اما نفهمیدیم که سید سفید کرده خانه "ای بی" چگونه سر دلش باز شد و درد و دل هایش شروع شد. سیدی نورانی، با پیراهن طلبگی و روی شلوار انداخته که دنبال عبا و قبا و عمامه اش می گشتم که آخر، تنها نشان سیادت را روی میز یافتم. هنوز ننشسته، میخکوب صراحت لهجه سید شدیم. گفت و گفت و گفت ...

اپیزود سوم: "ای بی" بیماری پوستی ژنتیکی است که در اثر ازدواج های فامیلی رخ می دهد. بچه هایی که به دنیا می آیند پوستشان همچون بال های پروانه به نوازشی کوچک، شکسته خواهد شد. وقتی پوست این بچه ها ملتهب شود، التیام آن دیگر دست هیچ بشری نیست. بلافاصله منجر به قرمزی، تاول، چرک و کنده شدن پوست و گوشت از بدن می شود. التهاباتی که جلوی تمام فعالیت ها و حتی لباس پوشیدن و خوابیدن را هم خواهد گرفت. "ای بی" به همین ختم نمی شود که اگر می شد، خوب بود. بعد مدتی که می گذرد، به دلیل چسبندگی پوست و گوشت دست ها و پاها، انگشتان به یکدیگر چسبیده و دست ها و پاها جمع می شوند. آنقدر جمع که گویی انگار از ابتدا نه دستی و نه پایی بوده است. بازهم اینجا نقطه پایان "ای بی" نیست. "ای بی" نه فقط با بیرون بدن که با درون بدن نیز کار دارد. چسبندگی مری و روده، قلب، زبان، چشم ها و گوش ها همگی باعث خواهد شد که کودک هم کور شود، هم کر شود و هم نتواند غذا را بخورد و یا غذا دفع کند. "ای بی" زجرآورترین و دردناک ترین معلولیت مادرزادی است که طبق آمار جهانی در ایران، چیزی در حدود 1000 نفر به آن مبتلا هستند و از این تعداد، تنها 400 نفر آنها توسط خانه "ای بی" شناسایی شده اند. 

اپیزود چهارم: سید حمیدرضا هاشمی آخوندی که خانه "ای بی" را تاسیس کرده است، خود دختری 16 ساله و مبتلا به این بیماری دارد. و الا هیچکس جرات نزدیک شدن به این بیماری ناشناخته و بدون درمان را ندارد. وسط حرف هایش اسم چند نفر از مسئولین را برد و گفت: اگر بچه اینها "ای بی" داشت چکار می کردند؟ فاطمه سادات 16 ساله از شدت این بیماری دیگر چیزی برایش نمانده، گوش هایش نمی شوند و زبان از درون خورده شده است. دست ها و پاهایش توان حرکت ندارند. سید می گوید به جایی رسیدم که دیگر نمی شد بدن دخترم را نگاه کرد. دیگر راهی نداشتم و دردی دوای دخترم نبود. ده ها بار مری او را عمل کردیم که باز بماند. با دستان خودم گوشت ها و پوست ها را از بدنش جدا می کنم. 16 سال با فریاد دخترم از فرط درد و عذاب زندگی می کنم. گوشی اش را برداشت، فایل صوتی صدای فریاد دخترش را در حین درد کشیدن پخش کرد. مو به تن ما سیخ شده بود. نبض مغزمان هم دیگر می زد. تا آن روز ته ته بیماری دردآور را سرطان می دانستیم. از آن روز به بعد فهمیدیم درد یعنی زنده باشی اما گوشت از بدنت تکه تکه جدا شود و تو مجبور به تحمل باشی. آن روز فهمیدم زجر یعنی از بدو تولد همیشه سوزش و درد همراه تو باشد و با هیچ چیزی درمان نشود.

اپیزود پنجم: برای التیام و پانسمان این بچه ها، نمی توان از باندها و پانسمان های معمولی استفاده کرد. باند معمولی را که روی این زخم بگذاریم، حین تعویض با گوشت و پوست بدن تعویض خواهد شد. آمریکایی ها چاره این مساله را در " میپلکس" که نوعی پانسمان مخصوص است تهیه دیده اند. میپلکس از نان شب برای ای بی ها واجب تر است. هر برگه میپلکس تنها 250 هزار تومان! و مصرف تنها 15 روز یک بیمار، چیزی در حدود 500 هزار تومان هزینه بردار است. وقتی میپلکس و پمادهای تویوپی 150 هزار تومانی نباشند؛ فغان کودکان مظلوم بلند خواهد شد. سید حمیدرضا هاشمی به مدد کمک نصفه و نیمه بنیاد مستضعفان، هر ماه سهمیه 15 روز 400 نفر در کل کشور را برایشان ارسال می کند. اما از اردیبهشت ماه که میپلکس ها در گمرک گیر کرده، سهمیه ها ارسال نشده و کودکان مظلوم از درد و رنج زجه می زنند. سر قضیه را که می گیری می فهمی رییس ... که خود مافیای داروی کشور است به دلیل رقابت با شرکت وارد کننده این پانسمان، اجازه ترخیص از گمرک را نمی دهد. سید حمیدرضا هاشمی می گوید کجا نرفته باشم و صوت ضبط شده فریاد های دخترم را برایشان نگذاشته باشم و نگفته باشم که برای خاطر این ها اجازه ترخیص پانسمان ها را بدهید؟! من گفتم اما از اردیبهشت ماه پانسمانی برای این بچه ها نفرستادیم. 

اپیزود ششم: خانه ای بی با پول مردم اداره می شود. خیرین نباشند ای بی ها در چرک و خون خود غوطه خواهند خورد. آقای هاشمی که در دولت تدبیر سکان وزارت بهداشت را بدست گرفته وقتی به بازدید از این خانه آمد، قول خیلی چیزها را داد، اما از وقتی که عکس ها و فیلم هایش را با خانه ای بی گرفت و رفت، هیچ کدام از قول هایش را که عملی نکرد هیچ، میپلکس و داروها مجانی که نشدند هیچ، متخصص از وزارت بهداشت که نیامد هیچ، امکانات وزارت بهداشت به خانه ای بی نیامد هیچ، میپلکس هایی که با پول بنیاد مستضعفان و پیگیری سید حمیدرضا هاشمی به بیماران می رسید هم در گمرک نگه داشته شد! حالا یک ماه است که کودکان مبتلا به ای بی در سراسر کشور از درد و رنج زجه می زنند و مسئولین شب ها آسوده می خوابند. 

اپیزود هفتم: ای بی در کشورهای توسعه یافته هم درمان ندارد، اما راه و روش برای کنترل بیماری و درد کمتر وجود دارد. در فرانسه علاوه بر حمایت های مالی از این بیماران و تامین داروهای روتین آنها، دستکش های مخصوص برای جلوگیری از چسبیدن انگشتان و لباس های مخصوص بیماران ای بی تولید شده است. ای بی ها نهایت خواهند مرد، رسیدگی ها تنها درد آنها را کمتر خواهد کرد. در کشورهای دیگر فهمیده اند انسان ها ارزش دارند حتی اگر بیمار باشند. مسئولین ایران اما می گوید خرج کردن برای این کودکان، آفتابه خرج لحیم کردن است! وزارت بهداشت تنها لطفی که به ای بی ها می کند این است که یک پزشک عمومی! برای بیمارانی فرستاده که به 29 تخصص نیاز دارند و خانه شان را هم نمی بندد! آقای هاشمی ممنونم!

اپیزود هشتم: ای بی واگیر ندارد اما ایمان را می گیرد. درد و زجر بیمار ای بی، او را به مرز کفر و الحاد می رساند که چرا من؟ چرا از بین 80 میلیون ایرانی من باید 16، 20 و 24 سال با این درد زندگی کنم و در آخر هم بمیرم. بیماران ای بی بهشت نمی خواهند، تنها می خواهند یک شب بدون درد و تکه تکه شدن پوست و گوشت بدنشان بخوابند. بیمار ای بی آن دنیا را هم نمی خواهد، فقط می خواهد این دنیا راحت باشد. ای بی واگیر ندارد اما ایمان را می گیرد. بیماران ای بی واگیر ندارند اما از صدقه سر برخی مسئولین بی عرضه این نظام، اعتقادشان به خدا را از دست می دهند. مسئولینی که با یک من ریش و یقه بسته با " ان شاالله " تکلیف را از سرشان باز می کنند. ای بی فقط دعا نمی خواهد، عمل هم می خواهد.

نویسنده:حمید مشایخی راد