برخورداری بیماران «PKU» کهگیلویه و بویراحمد از کمک خیر شیرازی
سالار جوکار عصر امروز در دیدار با برخی بیماران خاص این شهر به خبرنگاران، گفت: مجمع خیرین کهگیلویه و بویراحمد با هدف کمک به بیماران نیازمند و بی‌بضاعت در استان راه‌اندازی شده است.
وی با بیان اینکه این مجمع نوپا است، افزود: جهت کمک و رفع مشکلات بیماران بی‌بضاعت نیازمند مشارکت مردم به‌خصوص خیرین هستیم.
مدیرعامل مجمع خیرین کهگیلویه و بویراحمد با اشاره کمک و حضور برخی خیرین به این مجمع، گفت: تاکنون کارهای خوبی در این حوزه انجام شده است که راه‌اندازی انجمن سرطان نور از جمله این اقدامات است.
وی با عنوان اینکه کهگیلویه و بویراحمد به نسبت جمعیت تعداد زیادی بیماران خاص دارد، یادآور شد: مثلا حدود 700 بیمار مبتلا به سرطان و بیش از 14 هزار بیمار دیابتی در استان پرونده دارند.
این مسوول، تعداد کل بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص در استان را بیش از یک هزار نفر بیان کرد و گفت: بیماری‌های خاص زیادی مانند تالاسمی، دیالیزی، پیوند کلیه، هموفیلی، دیابت، سرطان و فنیل‌کتونوری(pku) در استان وجود دارد.
جوکار با اشاره به راه‌اندازی انجمن سرطان در استان گفت: امیدواریم با توجه و حمایت بیشتر این قشر بتوانیم دیگر انجمن‌ها را در استان راه‌اندازی و از بیماران حمایت کنیم.
مدیرعامل مجمع خیرین سلامت کهگیلویه و بویراحمد در بخش دیگری از سخنان خود به بیماری فنیل‌کتونوری(PKU) در نوزادان اشاره کرد و گفت: در حال حاضر حدود 20 بیمار PKU در استان داریم.
وی با عنوان اینکه این بیماری از جمله بیماری‌های ژنتیکی است که به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزادان به وجود می‌آید، گفت: نوزادان مبتلا به این بیماری نباید از شیر مادر استفاده کنند بلکه باید تحت درمان و رژیم غذایی خاص قرار گیرند.
این مسوول با اشاره به اینکه یارانه خاصی برای این خانواده‌ها در نظر گرفته نشده است و برای تهیه غذای هر نفر حدود 300 هزار تومان (جدای از اقلام دارویی و هزینه‌های کار درمانی) هزینه می‌شود، ادامه داد: بسیاری از خانواده توان تامین هزینه درمان برای فرزندان خود را نداشته و گاهی این امر منجر به مرگ نوزاد می‌شود.
جوکار، با بیان اینکه تاکنون افراد خیر درون و برون استانی کمک‌هایی به مجمع خیرین استان داشته‌اند، گفت: یکی از زمینه‌های کمک خیرین همین بیماران فنیل‌کتونوری است.
وی با با اشاره به کمک‌های غلامحسین غلامی، مدیرعامل شرکت اخشان فارس، گفت: این فرد نیکوکار از سال گذشته تاکنون 23 میلیون تومان جهت کمک به بیماران(PKU) به مجمع خیرین استان اهدا کرده است.
این مسوول با عنوان اینکه این خیر استان فارس هفته گذشته 10 میلیون تومان به این مجمع کمک کرد، یادآور شد: به جهت کمک‌های خیرخواهانه وی به بیماران فنیل‌کتونوری استان ما لقب «پدر بیماران PKU» را به وی داده‌ایم.
وی، تصریح کرد: غلامی علاوه بر کمک‌های نقدی، هزینه برگزاری دوره‌های آموزشی برای بیماران و خانواده‌های آنان را تقبل کرده است.
