مجلس بیماری «ای بی» را جزو بیماران خاص قبول نمی کند/فقط ماهی 54هزار تومان به ما می دهند
علی احمدی پدر مرحومه راضیه احمدی که به دلیل بیماری «ای بی» به تازگی از دنیا رفته است در گفتگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری بسیج بیان داشت: دخترم راضیه به خاطر عفونی شدن زخم هایش از این دنیا رفت.
این پدر داغدیده ادامه داد: دختر من از ابتدای تولدش این مشکل پوستی را داشت و ما 20 سال است که از دخترمان با تمام سختی ها و مشکلات نگه داری کردیم چراکه تمام بدن راضیه پر از زخم بود لحظه ای نباید از او غافل می شدیم.
وی ابراز داشت: از سختی های دخترم چه بگویم. بنده ساکن شهر آران و بیدگل و صاحب دو فرزند مبتلا به بیماری " ای بی" هستم . دخترم راضیه از زمان تولد همین مشکل را داشت و یک پسر هفت ساله هم دارم که به همین بیماری مبتلاست. ما شب و روز خواب نداشتیم دخترم راضیه چون بدنش مشکل پوستی داشت نمی توانست درست بخوابد وقتی یکجا می خوابید تمام بدنش به رختخواب می چسبید و خیلی اعصابش به هم می ریخت.
احمدی ادامه داد: من و همسرم از کار و زندگی افتاده بودیم؛ کارم را به خاطر بچه ها کنار گذاشتم و نتوانستم ادامه دهم تا کنار فرزندانم باشم.
احمدی با اشاره به مشکلات تامین دارو برای بیماری دخترش گفت: دارویی که به طور کلی این بیماری را خوب کند نیست فقط داروهایی برای عفونت نکردن زخم ها تجویز می شود که آن هم تنها 10درصد از افزایش عفونت زخم جلوگیری می کند.
پدر راضیه احمدی در رابطه با میزان رسیدگی مسئولان وزارت بهداشت و دولت به وضعیت دخترش تصریح کرد: مسئولان که برای رسیدگی به ما سر نمی زدند ما خودمان درخواست می دادیم و شاید کارهایی می کردند، تنها کاری که انجام می شد این بود که ماهی 54 هزار تومان به ما برای دارو می دادند وگرنه رسیدگی خاصی نمی شد.
وی خاطر نشان کرد: سازمان بهزیستی می گفت مسئولان بالادستی و خیرین هر کمکی که به ما داشته باشند ما در خدمت شما هستیم و در اختیار شما می گذاریم. ما در تهران پرونده سازی کردیم و آقای هاشمی در تهران "خانه ای بی" را تاسیس کرده که در آنجا به بچه های ای بی کمک می کند.
پدر احمدی بیان داشت: وزارت بهداشت و دولت ماهی 54هزار تومان به ما می دادند و سازمان بهزیستی هم پول هایی را که از طرف خیرین جمع می شد برای پول دارو در اختیار ما می گذاشت.
پدر راضیه احمدی در پایان مطرح کرد: مجلس قبول نمی کند که این بیماری جزو بیماری های خاص شود. امکان ندارد که دولت مردان بتوانند 24 ساعت مشکل بچه های ای بی را تحمل کنند، 20 سال است که من این مشکل بچه هایم را تحمل می کنم اما خدا نخواست و عمر دخترم بیش تر از این قد نداد.
