حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی رئیس خانه "ای بی" در گفتگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری بسیج اظهار داشت: برای حمایت از بیماران "ای بی"یک تفاهم نامه سه جانبه بین دانشگاه علوم پزشکی ایران به نمایندگی از وزرات بهداشت، بنیاد مستضعفان و بنیاد بیماری های خاص امضا شده است.
وی افزود: بنیاد مستضعفان باید در این زمینه ملک و کمک های مالی در اختیار ما قرار می داده که انجام داده و بنیاد بیماری های خاص نیز باید بخشی از هزینه های مالی را تامین می کرده که این بنیاد نیز به تعهد خود عمل کرده است، دانشگاه علوم پزشکی نیز به نمایندگی از وزارت بهداشت که باید اقدامات پزشکی و خدماتی را ارائه می داده است.
*هر دندانپزشکی نمی تواند بیماران ای بی را معالجه کند
هاشمی گفت: اولین ایراد ما به وزارت بهداشت این است که چرا مکانی را متولی این کار اختصاص نداده که این کار را به درستی انجام دهد. دانشگاه شهید بهشتی که مرکز تحقیقات پوست را در اختیار دارد می توانست در این بخش از ما حمایت کند. بچه های ای بی از نظر دندان مشکل دارند و هر دندانپزشکی نمی تواند آنها را معالجه کند. یعنی دهان این بچه ها کوچک و بسته است و باید ابتدا جراحی شود. آیا دانشگاه علوم پزشکی ایران دانشکده دندانپزشکی دارد که بخواهد این کار را برای بچه های ما انجام دهد؟ متاسفانه عمده مشکلات ما به تخصص این دانشگاه نمی خورد و این دانشگاه هم نمی خواهد مشکل خود را بپذیرد.
*از یک سی دی و بروشور برای پانسمان ها هم دریغ می کنند
رئیس خانه "ای بی" تصریح کرد: بچه های "ای بی" از پانسمان استفاده می کنند و قیمت یک برگ پانسمان 250 هزار تومان است. ما از آقای دیناروند رئیس سازمان غذا و دارو که برای ما پانسمان ارسال می کند تشکر می کنیم اما آیا نباید این پانسمان ها با راهنمای آموزشی و بروشور برای بیماران همراه باشد؟ بیماری که در سیستان و بلوچستان است نحوه استفاده از این پانسمان ها را نمی داند. دانشگاه علوم پزشکی در بخش پانسمان ها در حد یک سی دی و بروشور کوتاهی کرده و ما هم که می خواهیم این کار را انجام دهیم و توانایی کامل آن را داریم اجازه نمی دهند.
*اطلاعات غلط به وزارت بهداشت می دهند
هاشمی در واکنش به اظهارت آقاجانی معاون وزیر بهداشت مبنی بر اینکه "قرار نیست برای بیماران ای بی شعبه ای باز شود" گفت: دکتر آقاجانی معاون وزیر بهداشت در نشست خبری خود اظهارات بسیار عجیبی داشتند. ایشان یا اطلاعات ندارند یا اطلاعات غلط به محضرشان می رسد. دو بیمارستان زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی ایران به نام بیمارستان حضرت زهرا(س) و حضرت رسول (ص) موظف به رسیدگی به بیماران ای بی و ارائه خدمات هستند اما سوال اینجاست که کدام یک از این دو بیمارستان می تواند برای بچه های ما در بخش دندانپزشکی و گوارش خدمات بدهد؟
*ما را به خیر تو امیدی نیست، شر مرسان
وی ادامه داد: معاون وزیر بهداشت گفته اند برای این بیماران ده قطب پزشکی در کشور داریم؛ یکی از این قطب ها را نام ببرند و در انتها هم گفته اند "قرار نیست شعبه ای برای درمان بیماران ای بی باز شود" در جواب ایشان باید بگویم هیچ اشکالی نیست ما را به خیر تو امیدی نیست، شر مرسان.
هاشمی بیان داشت: وزارت بهداشت محبت کند سایه اش را از سر ما بردارد و کنار برود و بگوید بیماران ای بی را به دلیل اینکه بیماری خاص نیست نمی پذیرم و تعدادشان هم که 600 نفر است و اصلا ارزشی ندارد. مردم اگر بدانند ما متولی نداریم و بیماران سرگردان هستند حتما احساس همدردی و کمک می کنند.
رئیس خانه ای بی اظهار داشت: بنده پدر 500 کودک "ای بی" هستم؛ من ای بی را می فهمم. پانسمان فقط حکم قرص ژلوفن را برای این بچه ها دارد. پانسمان برای زمانی است که می خواهند لباس بپوشند و بخوابند. اتفاقا اگر پانسمان به مدت زیادی بر روی زخم بماند زخم تازه می ماند درصورتی که باید زخم ها را به سمت خشکی ببریم.
*جای درمان بیماران ای بی کجاست؟
وی ابراز داشت: بنده از معاون درمانی یک وزارت خانه که می گوید" قرار نیست شعبه درمانی برای این بیماران باز شود" تعجب می کنم؛ پس این بیماران در کجا باید مداوا شوند؟ ما فقط به یک کلینیک تخصصی کوچک دو اتاقه در تهران نیاز داریم که یک متخصص پوست بیماران ما را معاینه کند و به این بچه ها آموزش های لازم را ارائه کند تا بقیه آموزش ها و پانسمان ها را برایشان ارسال کنیم.
*مسئولان بیماری ای بی را نمی شناسند
رئیس خانه ای بی عنوان کرد: صحبت های معاون وزیر کاملا یک طرفه است. ایشان در بخشی از صحبت هایشان گفته نمی توان با این بیماران به شکل عاطفی و احساسی عمل کرد. وقتی فرزند من در حال از بین رفتن است با عاطفه و احساس عمل نکنم؟! بنده تقاضا دارم صفحه اینستاگرام خانه ای بی و یا صفحه شخصی بنده را ملاحظه کنید. زیبا نوری 32 ساله دست و چشم های خود را از دست داده و تمام بدنش زخم شده و سرطان هم دارد! آقای آقاجانی بیماری ای بی را نمی شناسد که اینگونه حرف می زند.
*بیماران ای بی نیاز به تقویت روحیه دارند
حجت الاسلام هاشمی مسئول "خانه ای بی" در تشریح وضعیت بیماران پروانه ای به خبرنگار بسیج گفت: یک بیمار "ای بی" ممکن است چهل سال عمر کند. تقویت روحیه این بیماران در موفقیت آمیز بودن درمان آنها بسیار موثر است. محمدمهدی پرویزی از شیراز 30 سال سن دارد. دست هایش از بین رفته و بدنش مانند سوختگی درجه 3 است اما پزشک شده و در طب سنتی تخصص گرفته است. بچه های ما درس خوانده اند و فقط نیاز به حمایت دارند.
وی مطرح کرد: آقای آقاجانی معاون وزیر بهداشت در قسمتی از مصاحبه شان گفتند پانسمان ها توسط ما درب منزل بیماران انجام می شود! درست است که معاون غذا و دارو پانسمان ها را تهیه کرده و در اختیار خانه ای بی گذاشته اما ارسال این پانسمان ها از طریق پست و خانه "ای بی" انجام می شود. ما قدردان سازمان غذا و دارو هستیم اما به معاونت درمان چه ربطی دارد؟
رئیس خانه "ای بی" اظهار داشت: اگر وزارت بهداشت ادعا دارد قبل از تاسیس خانه ای بی یک برگ پانسمان برای بیماران ارسال کرده سند ارائه کند. در سال 94 خانه ای بی تاسیس شد و از تیرماه 95 سازمان غذا و دارو برای ما پانسمان فرستاد. درست نیست پانسمانی که خانه ای بی برای بیماران ارسال می کند را به اسم خودشان تمام کنند.
*16بیمار ای بی فوت شده اند
وی بیان داشت: جناب آقای هاشمی وزیر بهداشت 24 فروردین ماه به خانه "ای بی" آمدند و نوشتند: " بیش از گذشته در جریان درد و رنج ایشان قرار گرفتیم و امید است در یک ماه آینده که در خانه ای بی گرد هم می آییم تصمیمات خوبی بگیریم." آقای وزیر بهداشت! آیا از این تاریخ هنوز یک ماه نگذشته که برای ما جلسه بگذارید و دردهای ما را ببینید؟ از روز تاسیس خانه ای بی تا به امروز 16 بیمار فوت شده اند.
*النا به خاطر بی توجهی ها از دست رفت
هاشمی مطرح کرد: آخرین بیمار النا بود که به چه شکلی بستری شد و به چه شکلی او را ترخیص کردند. این بیمار را در یک کیسه به ما تحویل دادند. النا به خاطر بی توجهی و عدم آموزش در بیمارستان فوت شد و اگر درست شستشو و رسیدگی می شد این اتفاق نمی افتاد. به جرات می گویم بسیاری از پزشکان با این بیماری آشنایی ندارند، البته پرستاران قشر شریف و زحمتکشی هستند اما بیمارستان حضرت رسول(ص) که قرار است متولی این امر باشد باید چندین دوره آموزشی را برای تعدادی از پرستاران برگزار کند. بعضی از پرستاران تا به حال بیمار ای بی را ندیده بودند اما متاسفانه دانشگاه علوم پزشکی حرف وزیر را هم نمی خواند و قبول نمی کند که تخصص ندارد.
*زنده و مرده ما در طرح تحول سلامت جایی ندارد
مسئول خانه ای بی بیان کرد: معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران، آقای دکتر پایدار در مصاحبه ای گفتند سه میلیارد تومان صرف بیماران ای بی شده است. ایشان لطف کنند یک لیست از نحوه هزینه این مبلغ به ما ارائه دهند. زنده و مرده ما در طرح تحول سلامت جایی ندارد. بنده منکر خدمات نمی شوم اما سه میلیارد تومان را قبول نداریم. مطمئن هستم همین اطلاعات غلط را به گوش آقای آقاجانی می رسانند.
*وزارت بهداشت تکلیف ما را روشن کند
وی متذکر شد: ما در نظامی زندگی می کنیم که برای ما مهم و ارزشمند است. تقاضا دارم وزارت بهداشت ما را مجبور نکند بیماران را مقابل وزارت خانه جمع کنیم و بگوییم که وزیر بهداشت از نزدیک ما را ببیند. بنده سه ماه است که می خواهم با ایشان ملاقات کنم در نمایشگاه مطبوعات به من قول دادند به زودی از شما دعوت می کنیم. دو مرتبه از دفترشان قرار ملاقات را کنسل کردند. شخصی که متولی پانصد بیمار خاص است چند دقیقه نمی تواند وقت خود را در اختیار بچه های ای بی بگذارد؟ این خیلی بد است که وزیر بهداشت نداند در دانشگاه علوم پزشکی ایران کار دندانپزشکی ما انجام نمی شود. وزارت بهداشت لطف کند بگوید ما به شما خدمات نمی دهیم که ما تکلیف خود را بدانیم و از مردم پول بگیریم و خدمات بخریم.
سید حمیدرضا هاشمی اضافه کرد: به نقل از یکی از خبرنگارانی که در نشست آقای آقاجانی حضور داشته، یکی از معاونین ایشان گفته این بیماران در نهایت می میرند و ارزش ندارد که برای آنها هزینه کنیم! وزارت بهداشت خیلی راحت بگوید حمایت نمی کنیم و تمام. مردم خانه ای بی را تاسیس کردند و کمک می کنند. آقای وزیر قول دادند تا زمانی که ما هستیم خدمات خاصی به این بیماران ارائه می دهیم اما جز پانسمان چه کردند؟
*سه ماه منتظر قرار ملاقات با وزیر هستیم
رئیس خانه" ای بی" گفت: جناب آقای آقاجانی! بنده استناد می کنم به صحبت های مقام معظم رهبری که « اگر در خانواده ای کسی مریض شد جز رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد» رهبر ما چنین حرفی می زند بعد شما می گویید قرار نیست شعبه ای باز شود؟! من شک ندارم به ایشان اطلاعات اشتباه می دهند. آقای وزیر بهداشت! شخصا قول ملاقات داده اید و سه ماه است که من پشت دفتر شما هستم بعد گلایه نکنید چرا با رسانه ها و بیست و سی مصاحبه کردید.
*بیماران ای بی هنوز نفس می کشند
وی ابراز داشت: اگر به رسانه ها نگویم به چه کسی بگویم؟ ما نمی خواهیم برای دشمن خوراک ایجاد کنیم اما با وحدت و مودت ما را بپذیرند. ما از همین کشور هستیم. شنوایی و بینایی بچه ها از بین رفته است. اینها موجود زنده هستند و نفس می کشند. خیلی راحت بگویید این بیماران بروند و بمیرند.
هاشمی در پایان گفت: برای کمک های مردمی شماره حسابی مخصوص بیماران ای بی وجود دارد و فقط برای بیماران هزینه می شود و به هیچ عنوان به امور جاری خانه ای بی نظیر تجهیزات و حقوق کارمندان ارتباطی ندارد و تنها برای این بیماران هزینه می شود. مردم می توانند از طریق این شماره ها کمک های خود را واریز کنند.
بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب:
۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱
شماره کارت:
6393461023840974
شماره شباIR300590036681610010145001:
به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی)
گفتگو از : مائده علیم آبادی
