بسیج سازندگی لبخند را بر لبان کودک مبتلا به (E.B) آورد

به گزارش خبرگزاری بسیج از خراسان جنوبی، بیماری پروانه ای یا ایی بی (E.B)  بیماری ارثی بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول های خون ریزی دهنده ی دردناک می کند.

شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است  و درصد ابتلا به آن در تمامی مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری برابر است .

در نتیجهٔ این بیماری ، پوست به شدت شکننده و با کوچکترین خراشی لایه‌ لایه شده و کنده می‌شود. تاول های  زیاد از بارزترین علایم این بیماری هستند . احتمال به سرطان پوست دچار شدن مبتلایان این بیماری بیش از سایرین می‌باشد. از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری E.B   متولد می‌شوند.

 ما نیز در شهرستان بیرجند سراغ کودکی رفتیم که سالهاست با این بیماری دست و پنجه نرم می کند.

الهه با  بیماری پوستی EB متولد شده و حالا یازده ساله است . جز خدا و پدر و مادرش حامی دیگری نداشته و صدایش امروز به گوش جهادگران بسیجی رسیده است و ما نیز همراه جهادگران بسیجی و خیرین به عیادت این کودک رفتیم.

مادر این کودک در این دیدار اظهار داشت: الهه از روزی که به دنیا آمد یک پایش کمی قرمز بود که همان قرمزی دچار زخم عمیق شد. سپس زخم ها روی دست هایش نیز پیدا شد و ناخن های دست ها و پاهایش ریخت و به تدریج در سطح بدنش زخم های عمیق پیدا شد.

وی با بیان اینکه  همیشه این زخم ها در بدنش هست و مدتی شدت پیدا می کند افزود: الهه را نزد پزشکان زیادی بردیم اما هیچ درمانی برای مریضی اش وجود ندارد و پزشکان گفتند خودتان باید از زخم هایش مراقبت کنید.

مادر الهه گفت: از روز اول با سختی های زیاد  باند و دستمال روی زخم ها  می گرفتم و لباس تنش می کردم حالا الهه 11 سالش هست.  تا سال قبل تحت حمایت هیج جا نبودیم بعد گفتند خانه (ایی بی) بیماران را تحت پوشش قرار می دهد، به تهران رفتیم و متاسفانه آنجا هم هیچ کاری برایش نشد.

وی با بیان اینکه برای پانسمان کردن زخم ها مشکل داشتیم تصریح کرد: در مورد علائم این مریضی اطلاع رسانی نمی شود که وقتی بچه را به مدرسه می بردیم هم کلاسی ها و والدین آنها می پنداشتند مریضی واگیردار است و ما از نگاه مردم نیز رنج می بردیم.

مسئولان با اطلاع رسانی از بیماری ایی بی از مشکلات ما بکاهند

 مادر کودک مبتلا به ایی بی با بیان انتظارش از مسئولان و جامعه پزشکان گفت: حالا اطلاع رسانی ها در صدا و سیما بیشتر شده است اما مسئولین باید بیشتر  برنامه بگذارند که مردم در مورد این نوع بیماری آشنا شوند.

وی عنوان داشت: پزشکان بیشتر روی این بیماری کار کنند و بیمارستانی باشد که همه آنهایی که بچه مریض این چنین دارند بدانند که مکان خاصی هست چون با مشکلات دیگر که برایش پیش می آید نمی دانیم نزد کدام پزشک برویم.

مادر الهه گفت: در ابتدا خود ما اطلاعی  از مریضی نداشتیم که اگر پانسمان ها را درست می بستیم حالا دست و پاهای بچه شکل مناسب می داشت.

وی در حالیکه اشک از چشمانش سرازیر شد گفت: در سالهای اول وقتی بچه ام را به سختی حمام می بردم  با شستن زخم ها خون می ریخت چون زخم ها شدت داشت و خونریزی زیاد بود اما حالا شکر خدا پانسمان ها مناسب است و دخترم کمتر اذیت می شود چون پانسمانها راحت از روی زخم جدا می شوند.

لزوم تجهیز بیمارستانی برای کودکان دارای بیماری خاص در بیرجند

مادر این کودک مبتلا به ایی بی با اشاره به مشکلات نگهداری از بیمار افزود: نگهداری از بچه خیلی سخت است و هزینه های مراقبت از  زخم ها خیلی بالاست و الهه مرتب داروهای تقویتی مصرف می کند چون خیلی ضعیف است.

وی با بیان اینکه با همین شرایط الهه را به مدرسه بردیم خاطرنشان کرد: ابتدا با وجود زخم ها می ترسیدم او را به مدرسه ببرم اما پدرش راضی نبود که از هم سن و سالانش عقب بماند.

مادر الهه گفت: پدرش کارگر است و توانایی گرفتن ماشین را نداشتیم و خودم اول صبح او را بغل می کردم و به مدرسه می بردم. همسایه ها می گفتند چرا به این شرایط او را به مدرسه می برید.

وی ادامه داد: خدا را شکر می کنم که توانایی و توکل به من داده است. حالا الهه کلاس ششم است و در این راه کمک خدا به من مثل معجزه بود.

وی  با بیان اینکه  الهه بچه ای توانمند و امیدوار است افزود: معلمش خیلی از او راضی است چون تحمل و صبر و حوصله بالایی دارد و با استعداد است. با همان دست های زخمی در خانه هم  کار هنری می کند و انشاهایی می نویسد که مورد تشویق مربیان در مدرسه قرار گرفته است.

بسیج سازندگی پل ارتباطی بین مردم با مسئولین و خیرین

مهندس مهدی هنری مسئول بسیج سازندگی استان در این دیدار اظهار داشت: در بسیج سازندگی کارهای مختلف با پیوست فرهنگی و خدمت رسانی انجام می شود.

 وی عنوان داشت: جهادگران علاوه بر انجام کارهای مختلف، با مردم محله آشنایی دارند و مشکلات خاص این حوزه ها را شناسایی می کنند و کار بسیج سازندگی تسهیل گری است و با ظرفیتی که هست مشکلات مردم را به دستگاه های دولتی و خیرین اتصال می دهیم که آن مشکلات  مرتفع شود.

مسئول بسیج سازندگی استان افزود: آشنایی جهادگران با خیرین سبب می شود که ما از ظرفیت این قشر برای خدمت رسانی و محرومیت زدایی استفاده کنیم.

وی با بیان اینکه از بودن در کنار الهه خانم امروز خیلی درس گرفتیم گفت: از فعالیت ها و استعدادهای خاصی که خداوند به ایشان داده و این بیماری امتحانی الهی است که الهه و پدر و مادرش در مقایسه با دیگران امتیازی دارند.

وی عنوان داشت: الهه کودکی بسیار باهوش و با زکاوت و صبور است که ما از دیدن ایشان روحیه گرفتیم. از امام صادق علیه السلام روایت  داریم که مریضی ها برای دوستان خاص خداوند است و الهه جان از آنها است.

هنری خاطرنشان کرد: هماهنگی و ارتباط گیری با خیرین برای خدمت و حمایت های لازم تا مرتفع شدن مشکل الهه خانم انجام می شود.

گفتنی است، دکتر جهانپرست از خیرینی هستند که در دستگرد و درمیان هم مدرسه ساختند حالا هزینه های الهه از جمله هزینه های تحصیل، درمان و تهیه تخت برای ایشان را قبول کردند.

 با آرزوی شفا برای الهه کوچولوها و صبر بر این سختی برای خانواده های ایشان

 انتهای پیام/