برای درک بیماران "ای بی" باید از نزدیک با آنها دیدار کرد
به گزارش خبرنگاراجتماعی خبرگزاری بسیج نشست خبری بررسی مشکلات بیماران "ای بی"پروانه ای صبح امروز با حضور رسول ديناروند رييس سازمان غذا و دارو، حمید رضا هاشمی رئیس خانه ای بی و دکتر رضایی رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان و جمعی از بیماران " ای بی" و اصحاب رسانه در خبرگزاری فارس برگزار شد.
هاشمی رییس خانه "ای بی" در این نشست خبری بیان داشت: خانه "ای بی"در ابتدای سال 94 با همکاری مشترک بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماریها و امور خاص و دانشگاه علوم پزشکی شروع به کار کرد.
وی افزود: بنیاد مستضعفان ملکی و هزینه ای را برای این بیماری در اختیار ما قرار داد و وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی به عنوان نمایندگانی در این خانه مستقر شده اند؛ حدود یک سال و نیم از این تفاهم نامه می گذرد و تا به الان450 بیمار مبتلا به بیماری "ای بی" در کشور شناخته شده و پیش بینی میشود باید در ایران منتظر 800 تا هزار نفر مبتلا به این بیماری باشیم در حال حاضر از 450 هزار نفر بیشتر نشده و امیدورایم که ما بقی این بیماران را هم شناسایی کنیم.
دکتر هاشمی گفت: برای همه بیماران ای بی پرونده تشکیل و ظرف8 ماه گذشته همه نیازهای دارویی و اجتماعی آنها به صورت الکترونیکی ثبت شده است.
هاشمی عنوان کرد: در پی بازدید وزیر بهداشت و مسئولان سازمان غذا و دارو بعضی نیازهای اولیه این بیماران تحویل خانه ای بی شده است، متاسفانه در کشور بیماریهای تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی جزء بیماران خاص محسوب شده اما بیماری" ای بی" هنوز به طور رسمی از بیماریهای خاص محسوب نمی شود.
رییس خانه "ای بی" خاطر نشان کرد: وزارت بهداشت و درمان برای تامین نیازهای بیماران ای بی قدمهای خوبی برداشته و با بعضی از بیمارستانها قراردادی امضا کرده و هزینههای درمانی بیماران ایبی را عهده دار شده است.
هاشمی با بیان اینکه سایر ارگانها باید در تامین هزینههای بیماران ایبی کمک کنند، اظهار داشت: ستاد اجرایی فرمان حضرت امام و سازمان بهزیستی برای تامین نیازهای بیماران ای بی و سایر موارد کمک های خوبی داشته است تا بسیاری از مشکلات آنها در کشور برطرف شود.
وی تأکید کرد: برای فهمیدن و درک کردن مشکلات بیماران ای بی باید از نزدیک با آنها دیدار و برخورد داشت تا نیازهای درمانی و مشکلات اجتماعی آنها را دریافت.