بچههای تالاسمی از سالها درد میگویند
درد تالاسمی، سالهای سال مداوم ادامه دارد و تنها یک روز در سال اشارهای به آن میشود؛ 7 می، روز جهانی تالاسمی.
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری بسیج، منطقه خوزستان، بیماران تالاسمی بین خودشان، "بچههای تالاسمی" هستند. بچههای تالاسمی، هر کدام پرترهای از سالها درد و رنجند. بچههای تالاسمی خوزستان به مناسبت روز جهانیشان، روز جمعه در اهواز دور هم جمع شدند و از درد تالاسمی گفتند.
مریم خوشاخلاق ازدواج کرده و دو فرزند دارد، یک دختر و یک پسر. مریم میگوید: بچههای تالاسمی هم مانند بقیه بزرگ میشوند و به جامعه وارد میشوند. اشتغال، مشکل بزرگی برای بیماران تالاسمی است و با بیماری و بیکاری، نمیتوانند به راحتی خانواده تشکیل بدهند.
او ادامه میدهد: از همه خواهش میکنم که به مشکلات بیماران تالاسمی بها بدهند و به مشکل اشتغال ما جدی نگاه کنند. میشود در هر سازمان و ارگان به بچههای بیماران خاص مانند تالاسمی و هموفیلی درصدی از ظرفیت نیروی کار اختصاص یابد.
مریم میگوید: اگر بچههای تالاسمی واقعا در جامعه پذیرفته شوند؛ به جای اینکه سربار جامعه باشند، میتوانند یک شهروند معمولی جامعه باشند و حتی باری از دوش جامعه بردارند.
عبدالخالق عبادی از مشکلات تامین داروهایشان میگوید. میگوید: داروی دسفرال قبلا رایگان بود ولی حالا پولی شده، به نظر شما باید چه کار کنم؟
او ادامه میدهد: قبلا تحت پوشش بیمه بودیم که بیمه را هم قطع کردهاند. وام دو میلیون تومانی هم برای ما کاری نمیکند و در برابر هزینههای درمان ما، هیچ است.
عادل بخشینیا هم از مشکلات ادامه تحصیل بچههای تالاسمی میگوید: بچههای تالاسمی اگر در دانشگاهی در شهر یا استانی دیگر قبول شوند، با مشکلات زیادی روبهرو هستند. از این استان به استانی دیگر رفتن برای بچههای تالاسمی خیلی مشکل است.
علی رحمتی نوجوانی اهوازی است، نوجوانی از خانواده بچههای تالاسمی. او هم میگوید: گاهی اوقات در خونگیری برای ما مشکلاتی پیش میآید. بعضی وقتها بعد از اینکه خون میگیریم، تب شدید که میکنیم و بدنمان در محل سوزن کهیر میزند.
او میگوید: خود من یک بار بعد از خونگیری، آهن کبد و قلبم بالا رفت و یک رسوبگذاری شدید روی لگنم پیش آمد. بعد از آن دیگر نمیتوانم خوب راه بروم.
علی خیلی ساده فقط تقاضا میکند: اگر میشود دکترها این مساله را بیشتر پیگیری کنند.
عبدالرضا فرزادی هم از بیکاری میگوید: از مسئولان خواهش میکنم که برای بیماران تالاسمی اشتغالزایی کنند، یک کمی وضعیت بخشهای بیمارستانها را بهتر کنند، امکانات بیشتری بگذارند و سعی کنند اگر میشود درمانگاه یا بیمارستان خاصی برای بچههای تالاسمی ایجاد کنند تا ما بتوانیم درمانمان را تخصصیتر پیگیری کنیم.
محمد منجزی هم که از بچههای تالاسمی اهواز است، اول از هر چیز میگوید: اول اینکه ما تالاسمیها هیچ آینده شغلی نداریم، دست و بال ما بسته است. دوم اینکه تالاسمیها هم به یک کمپ یا جمعیت نیاز دارند، چیزی مانند جمعیت NA که برای معتادان گمنام است. اینجور ما هم میتوانیم مشکلاتمان را با هم در میان بگذاریم و درباره مشکلاتمان با هم صحبت کنیم.
او ادامه میدهد: جایی مانند یک کمپ برای تالاسمیها وجود ندارد و اگر هم کاری در این زمینه انجام میشود، خود بچهها دارند انجام میدهند. امیدواریم چنین کمپی برای ما ایجاد شود و از آن حمایت شود.
سیدعلی طباطبایی، 41 ساله و اهوازی است، او هم یکی از بچههای تالاسمی است که میگوید: خوب است که چه برای بیماران تالاسمی و چه دیگر بیماریهای خاص، یک طرح استعدادیابی در رشتههای مختلف اجرا شود. میشود در رشتههای ورزشی و در کارهای مختلف از کسانی که ذهنیت خوبی دارند، استفاده کرد.
او به تلاش بیماران تالاسمی در تحصیل و فراگیری مهارتها و رشتههای ورزشی اشاره میکند و میگوید: بچههای تالاسمی خیلی تلاش میکنند تا به جایی برسند ولی در آخر از آنها استفاده نمیشود.
علی ادامه میدهد: میشود که بچههای تالاسمی هم جایی برای خود داشته باشند که در آن هم بشود استعدادیابی کرد و هم ورزش و هم کار و فکر؛ بعضی از بچهها با وجود استعدادهای قابل توجه، به خاطر بیماری خاصی که دارند، از آنها هیچ استفادهای نمیشود.
رضا سرخه 30 ساله است و بیمار تالاسمی. او هم از مشکلاتشان میگوید: انجمن ما از طرف مسئولان حمایت نمیشود؛ اگر انجمن حمایت شود بچهها هم حمایت میشوند. اگر حمایت باشد بچههای تالاسمی دیگر مشکل مالی و بیمه نخواهند داشت.
رضا ادامه میدهد: وضع ما اینجور است؛ خیلی از بچههای ما از شدت غصه، شرایط سختی دارند. درآمد ندارند، بیکار هستند و نمیتوانند بیمه داشته باشند، ما دائما مشکل داریم، تامین دارو و درمان ما خیلی سخت است. در این شرایط به کمک مسئولان و حمایت دولت نیاز داریم.
محمد ایمانیفر 25 ساله یکی دیگر از بچههای تالاسمی خوزستان است که میگوید: از مسئولان خواهش میکنیم جایی و بودجهای برای بیماران تالاسمی فراهم کنند تا بچهها بتوانند کاری برای خودشان انجام دهند و با خوداشتغالی، درآمدی داشته باشند.
مرتضی ایمانی، بیمار تالاسمی بهبهان است. او ازدواج کرده و بیکار است و همان مشکلات بقیه بچهها را دارد. مرتضی میگوید: هر کدام از ما باید ماهیانه 120 قرص دسفرال بگیریم؛ با این حال گاهی 30 تا 40 قرص میدهند و بعضی وقتها هم اصلا دارو نیست و قیمت آزاد این دارو هم برای ما گران تمام میشود.
زهرا برمک و عباس حقنظری، هر دو از بچههای تالاسمی خوزستان هستند که با هم ازدواج کردهاند. آنها هم از بیکاری میگویند. عباس توضیح میدهد: بیکاری برای ما هم هست. حرفهای جز رانندگی بلد نیستم و فعلا با یک پیمانکار، کار میکنم.
او ادامه میدهد: اگر بیمه همه ما یکی باشد بهتر است؛ ما بیماران خاص چندین بیمه داریم که بهتر است همه بیماریهای خاص یک بیمه داشته باشند.
محبوبه ملیمیپور، از بچههای تالاسمی است که ازدواج کرده و یک فرزند دارد. او از کمبود یک دارو میگوید: درخواستم از مسئولان این است که قرص اکس جید را برای ما رایگان کنند. این قرص آهن خون را کنترل میکند و اگر رایگان شود ما میتوانیم راحت آن را استفاده کنیم.
عبدالعظیم ناصری، از بچههای تالاسمی شادگان است. از مشکلات بچههای تالاسمی شادگان میگوید: مشکل ما اشتغال است، خیلی از بچههای ما فارغالتحصیل دانشگاه هستند ولی بیکارند.
او از مشکلات درمانشان هم میگوید: در شهرستان شادگان، پزشک متخصص برای بیماران تالاسمی نداریم؛ هیچ کاری برای بیماران تالاسمی در شادگان انجام نمیدهند.
مریم بارانی، شوشتری و از بچههای تالاسمی است. او توضیح می دهد: خوشبختانه در این یکی دو سال اخیر اتفاقات خوبی افتاد که همه با تلاش بچهها بوده است. ما مجبور به پیگیریهای زیادی شدیم و آن قدر اعتراض کردیم تا مسئولان فرمانداری بلاخره مقدار کمی به حرفهایمان گوش دادند.
او ادامه میدهد: الان اوضاع بخش ما در بیمارستان خیلی بهتر شده ولی متاسفانه پزشک نداریم و گاهی ریکشن برای بچهها خیلی اوضاع خیلی بدی ایجاد میکند. در این وقت، پزشک اورژانس باید باشد در حالی که اصلا پزشک نداریم و خود پرستار باید تصمیم بگیرد.
مریم میگوید: مساله دیگر ما مشکل کمبود داروها است. الان متاسفانه دارند از بچهها بابت دارو پول میگیرند و خیلی از بچههای تالاسمی از ادامه درمان باز میمانند.
او به مشکلات اجتماعی بچههای تالاسمی اشاره میکند: متاسفانه برخی بیماران تلاسمی به واسطه مشکلاتی که جامعه به آنان وارد میکند، وارد راههای بدی میشوند و اعتیاد یا راههای کج دیگر گریبانگیر ما میشود. متاسفانه در یک بخش، دو سه نفر از بچههای ما به اعتیاد روی آوردهاند. ما نزدیک 80 نفر هستیم و تنها یک پرستار داریم.
فروتن دهناشی، مهران پیرایی، حسین علیجانی و مقداد لطفی هم از بچههای تالاسمی شوشتر هستند. آنها هم از کمبود داروی دسفرال و نبود پزشک متخصص برای بیماری تالاسمی گله دارد.
فروتن میگوید: کمبود داروی دسفرال و نبود پزشک متخصص بزرگترین مشکلات ما است.
مهران ادامه میدهد: در ماه بیشتر از 30 قرص دسفرال نمی دهند.
حسین هم میگوید: بخش تالاسمی بیمارستان شوشتر پزشک متخصص تالاسمی ندارد.
مقداد 34 ساله هم توضیح میدهد: بیماران تالاسمی در شهرستانها با مشکل دندانپزشکی هم روبهرو هستند؛ دندانپزشکان در شهرستانها، بیمار تالاسمی را قبول نمیکنند.
اینها همه، تنها بخش کوچکی از سالهای سال رنج بیماری تالاسمی است که تنها در یک روز و چند جمله خلاصه شده است.
گزارش از: محمدمهدی کمال،
