کودک اوتیسمی؛ توانا اما متفاوت/اوتیسم نقطه پایان نیست

« وقتی اسمش را صدا می‌زنیم، هیچ واکنشی نشان نمی‌دهد، هر چه تلاش می‎کنیم او را بخندانیم فایده ندارد، گاهی وقت‌ها حس می‌کنم، هیچ کدام‌مان را نمی‌بیند»، «در بازی‌ با همسن و سالانش شرکت نمی‎کند، همیشه به تنهایی بازی می‌کند. آنقدر برایش اسباب بازی خریدیم که اتاقش دیگر جا ندارد، اما او فقط با یکی دوتای‌شان بازی می‌کند، آن هم بازی‌های عجیب و غریب و نامعمول», اینها تنها گوشه‎ای از صحبت‎های خانواده‎هایی است که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند. 

اختلالات روانی و رشدی از جمله اوتیسم و افرادی که به آن دچار هستند، تنها هستند. رسانه‎ها و مردم عادت دارند که تنها در مناسبت‎های ذکر شده در تقویم آن هم تنها در همان روز به آن بپردازند و پس از آن هم تا سال آینده به فراموشی سپرده می‎شود. 

راه‎اندازی انجمن حمایت از دانش‎آموزان استثنایی استان فارس 

آموزش و پرورش استان فارس چندی است که با راه‎اندازی انجمن حمایت از دانش‎آموزان استثنایی تلاش دارد که این افراد بیشتر دیده شوند و به همین منظور بناست در 13 بهمن ماه همزمان با جشن‌های پیروزی انقلاب اسلامی جشن حمایت از دانش‏‎آموزان استثنایی فارس را برگزار کند. حمیدرضا آذری مدیرکل آموزش و پرورش استان فارس هدف از راه‎اندازی این انجمن را کمک به تامین هزینه‌های تحصیل دانش‌آموزان استثنائی بیان می‎کند. 

به گفته وی این دانش‎آموزان نیازهای ویژه‎ای دارند که در بسیاری از خانواده‎ها  به دلیل مشکلات اقتصادی امکان تامین سرویس و تهیه تجهیزات مورد نیاز آنها برای توانبخشی، آموزش درسی و مهارتی مورد نیاز وجود ندارد  و این انجمن تلاش می‎کند تا با جلب مشارکت‎های مردمی، زمینه رفع نیازهای  آنها را  با حمایت مردم فراهم کند. 

خبرگزاری تسنیم، بنا دارد در سلسله گزارش‎هایی تا روز برگزاری جشن حمایت از دانش‎آموزان استثنایی به معرفی بیشتر برخی از اختلالات و امور مربوط به این دانش‎آموزان بپردازد که در نخستین گام معرفی اختلال اوتیسم را مد نظر دارد. اوتیسم و دیگر اختلالات بیش از هر چیز نیاز به معرفی واقعی دارد، خانواده‌ها اطلاعات کافی درباره چگونگی تربیت صحیح فرزندشان و درباره اختلالات کودکان ندارند. 

اوتیسم، یک اختلال عصب-رشدی است، اختلالی که برای نخستین بار در دوران رشد کودک پدیدار می‌شود.  این کودکان دچار نقصی در رشد مغز یا سیستم عصبی مرکزی هستند که کارکرد مغز را در زمینه هیجانات، عواطف، توانایی یادگیری، کنترل خود و حافظه در کل دوران رشد تحت تأثیر قرار می‌دهد.

در اوتیسم به‌طور خاص فرد به طور دائم در موقعیت‌های مختلف، در ارتباط اجتماعی و تعامل اجتماعی مشکل دارد. فرد اوتیستیک خزانه رفتاری و علائق محدودی دارد و دارای کلیشه‌ها و مشکلات متعددی در حیطه رفتار است. اختلالات ذهنی، فقدان ارتباط اجتماعی، اختلال در تکلم، ارتباطات چشمی و بصری، گوشه‌نشینی و ایجاد صداهای ناهنجار از جمله نشانه‎های اوتیسم است. 

مریم افضلی کارشناس و درمانگر اوتیسم درباره علت این بیماری می‎گوید: فرضیه‌های بسیاری در رابطه با علت اوتیسم مطرح شده است، از جمله عدم پاسخ‌دهی هیجانی مناسب مادر به کودک، تئوری‌هایی که مبنای زیست‌شناختی دارد حتی سرب موجود در هوا و تنفس آن توسط مادر باردار و عواملی از این دست اما به راستی نمی‌توان گفت یک مورد مشخص علت اوتیسم است. 

3 مرکز آموزش ویژه کودکان اتیستیک در استان فارس 

به گفته رستم اکبری‎زاده، رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی استان فارس شناسایی زودهنگام این بیماری سبب کنترل و مهار بیماری و بازگشت کودک مبتلا به اوتیسم به چرخه عادی زندگی می‎شود.

وی در گفت‎وگو با تسنیم سن طلایی درمان را حدود 3 سالگی عنوان می‎کند و می‎گوید: بر اساس آمار‌های ارائه شده از بین هر 100 نوزاد در کشور یک نفر به اوتیسم مبتلا می‌شود که شناسایی زودهنگام می‎تواند در درمان و مهار این بیماری کمک کند. 

اکبری‎زاده می‎افزاید: بیشتر کودکان اوتیسمی در سن یک یا 2 سالگی معمولی هستند اما به صورت ناگهانی زبان گفتاری و مهارت‌های اجتماعی را از دست می‌دهند بنابراین لازم است که والدین این کودکان در طرح‎‎های غربالگری بیماری اوتیسم مشارکت کنند. 

وی از وجود 3 مرکز آموزش و 164 دانش‎آموز مبتلا به اوتیسم در استان فارس خبر می‎دهد اما بر این باور است که از آنجا که 90 درصد از کودکان مبتلا به اوتیسم در لایه‌های اجتماعی مخفی شده‌اند در استان فارس باید تعداد بیشتری مبتلا به این بیماری وجود داشته باشد. 

3 میلیون هزینه ماهیانه یک کودک اوتیسمی 

محسن گنجور 2 فرزند مبتلا به اوتیسم دارد و عضو انجمن اوتیسم استان فارس است، به هزینه بالای نگهداری از این کودکان اشاره می‎کند و می‎گوید: هزینه نگهداری هر بیمار اوتیسمی روزانه حدود 90 هزار تومان است و هر کودک مبتلا به اوتیسم در ماه قریب به 3 میلیون هزینه دارد.

به گفته وی  اگر در سال‌های ابتدایی زندگی کودکان به ویژه 2 تا 5 سالگی که سنین طلایی تعریف شده است، کار درمانی روی این گونه کودکان آغاز شود، می‌توان امیدوار بود که همانند کودکان هم سن و سال خود در مدارس عادی تحصیل کنند اما با گذشت زمان، امکان بازگشت آنان به زندگی عادی، کم‌رنگ و کم‌رنگ‌تر می‎شود که این امر مشکلاتی را به لحاظ روانی و اقتصادی برای خانواده‎ها ایجاد می‎کند. 

«هیچ پارک یا مرکز نگهداری خاص کودکان اوتیسمی در استان فارس وجود ندارد» این را گنجور اعلام می‎کند و می‎گوید: بیش از کودکان خانواده‎های اوتیسمی نیاز به حمایت روانی و گروه درمانی دارند و به همین دلیل انجمن اوتیسم استان فارس شکل گرفته اما نیاز به حمایت‎های بیشتر است. 

 معرفی بیشتر بیماری اوتیسم از سوی نهادهای مسئول و رسانه‎ها سبب شناسایی زودهنگام این بیماری می‎شود، راه‎اندازی انجمن‎هایی در حمایت از این کودکان و حضور خیران برای حمایت روانی و اقتصادی خانواده‎ها سبب می‎شود تا این کودکان بتوانند حضور بیشتری در جامعه داشته باشند و به چرخه زندگی عادی بازگردند.