کمکهای حمایتی کمیسیون بهداشت مجلس، به یازده نوع بیماری نادر

به گزارش خبرگزاری بسیج: نشست ویژه‌ای در مجلس برای بررسی مطالبات بیماران نادر برگزار شد و در این جلسه "سیدجلیل میرمحمدی میبدی" نائیب رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، از بررسی مشکلات و مسائل بیماران نادر در این نشست خبر داد و گفت: یک سری بیماری‌های نادر داریم که از نظر کمیت تعداد زیادی نیستند، اما صعب الاعلاج بوده و هزینه‌های بسیار زیادی را متوجه خانواده‌ها می‌کنند در واقع بیماران با توجه به شرایط ویژه و خاص علاوه بر حمایت‌های درمانی و دارویی نیاز به کمک‌های حمایتی دارند.

نماینده مردم تفت و میبد در مجلس یازدهم افزود: در همین راستا حدود ۲ یا ۳ ماه گذشته خانواده بیماران اس ام‌ای مطالبه و درخواستی را از مجلس داشتند که دکتر قالیباف رئیس مجلس نشستی را برای بررسی مشکلات آن‌ها برگزار کرد و مقرر شد خدماتی به این بیماران ارائه شود که در پی این جلسه روز گذشته هم نشستی را در کمیسیون بهداشت برای بررسی مشکلات با حضور مسئولانی از وزارت بهداشت، نماینده رئیس مجلس و نمایندگان بیماران، برگزار کردیم که مقرر شد هفته آینده در نشستی با حضور رئیس مجلس، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و معاونان مرتبط، وزیر تعاون کار و رفاه اجتماعی، مدیرعامل تامین اجتماعی، رئیس بیمه خدمات درمانی و رئیس سازمان برنامه و بودجه مطالبات ۱۱ گروه بیماری نادر را بررسی کنیم.

وی ادامه داد: با توجه به اینکه مدت زمان ابتلای این بیماران طولانی است می‌طلبد که دولت به صورت عملیاتی و جدی وارد عمل شود البته مجلس سال گذشته در کمیسیون تلفیق لایحه بودجه ۱۴۰۰، بودجه‌ای را برای معالجه ۱۱ بیمار نادر اختصاص داد و وزارت بهداشت را مکلف کرد که بخشی از نیاز‌های درمانی و حمایت‌ها را پیش‌بینی کند البته مقرر شد این بودجه از طریق  اخذ عوارض از کالا‌های تهدید کننده سلامت تامین شود و در مجموع ۱۲۴ میلیارد تومان اختصاص یافت که با توجه به هزینه‌های بسیار سنگین به هیچ وجه مبلغ قابل توجهی نیست.

میرمحمدی یادآور شد: تنها برای ارائه خدمات حمایتی به بیماران به حدود ۶۰۰ تا ۷۰۰ میلیارد تومان نیاز است و امیدواریم با همت و تاکیدی که دکتر قالیباف رئیس مجلس دارند با برگزاری نشست هفته آینده بخشی از نیاز‌های بیماران را بتوان مرتفع کرد.

انتهای پیام/