به گزارش سرویس بسیج جامعه زنان کشور خبرگزاری بسیج،

شکوه‌السادات مهدوی، مشاور ژنتیک مرکز جامع خدمات مشاوره بهزیستی در گفت‌و‌گو با ایکنا؛ از تعداد بسیار زیاد کودکانی سخن گفت که قرار بود معلول به دنیا بیایند اما دریافت مشاوره ژنتیک توسط والدین آنها مانع این اتفاق شده است و گفت: هدف ما ایجاد مانع برای ازدواج نیست بلکه یافتن راهی است که اگر زن و مردی مشکل ژنتیکی داشتند بتوانند صاحب فرزند سالمی شوند.

وی در خصوص افرادی که به این مرکز مراجعه می‌کنند، گفت: از همه اقشار به ما مراجعه می‌کنند. بسیاری از افراد قبل از ازدواج مراجعه می‌کنند که نتیجه چنین مراجعه‌ای بسیار عالی است. عده‌ای قبل از بارداری به ما مراجعه می‌کنند که باز هم در این زمان می‌توانیم اقدامات پیشگیرانه جهت جلوگیری از به دنیا آمدن کودک معلول انجام دهیم، عده‌ای در دوران بارداری به ما مراجعه می‌کنند که باز هم اقدامات تشخیصی و پیشگیرانه می‌توانیم انجام دهیم.

مهدوی با بیان اینکه خانواده‌هایی که دارای فرزند معلول هستند هم به ما مراجعه می‌کنند، گفت: برای چنین خانواده‌هایی چند اقدام می‌توان انجام داد. اول اینکه آزمایش‌های لازم از کودکی که دارای بیماری مادرزادی است و احتمال دارد بیماری او ارثی باشد گرفته می‌شود. وقتی واریانت بیماری‌زا را پیدا کردیم، در صورت امکان، کودک درمان می‌شود. همچنین نتایج تشخیص ما به کودک کمک می‌کند که در آینده وقتی می‌خواهد ازدواج کند، ابعاد مشکل ژنتیکی و ارثی خود را بشناسد.

وی افزود: در این موارد اگر والدین بخواهند فرزند دیگری داشته باشند، اقدامات لازم برای به دنیا آمدن فرزند سالم انجام می‌شود. همچنین اگر کودک معلول خواهر و برادر سالم داشته باشد، تشخیص مشکل ژنتیکی کمک می‌کند آنها هم بتوانند در آینده فرزند سالم داشته باشند و مشکل ارثی در بچه‌ها‌ی آنها موجب به دنیا آمدن فرزند معلول نشود.

این مشاور ژنتیک کشورمان با تأکید بر اینکه دنیا آمدن یک کودک معلول می‌تواند نشانه این باشد که تمام اعضای خانواده ممکن است ژن معلولیت را داشته باشند، گفت: شناسایی آن ژن می‌تواند در خانواده گسترده(عمو، دایی، عمه، خاله و فرزندان آنها) جلوی دنیا آمدن کودکان معلول دیگر را بگیرد.  

مهدوی سخت‌ترین بخش پیشگیری از معلولیت در جامعه را فرهنگ‌سازی و آگاه کردن خانواده‌ها دانست و گفت: بسیار سخت است که به خانواده‌ها بقبولانیم وقتی یک فرزند معلول در خانواده وجود دارد، احتمال اینکه سایر اعضای خانواده هم حامل ژن معیوب باشند، بسیار زیاد است و باید همه اعضای خانواده آزمایش ژنتیک دهند.

بچه‌های معلول می‌توانستند سالم به دنیا بیایند اگر ... 

وی از سختی‌های داشتن فرزند معلول به دلیل آشنا نبودن مردم به مسائل علمی مرتبط با ژنتیک سخن گفت و اظهار کرد: در جامعه ما کسی که فرزند معلول دارد ممکن است به دلیل واکنش‌های نامناسب اطرافیان ژست تدافعی بگیرد و سعی کند بگوید این مسئله ژنتیکی نیست و به چیزهای دیگر مربوط است. چنین واکنش‌هایی باعث می‌شود نتوانیم به خانواده دارای معلول در بهبود شرایط معلول کمک کنیم و از سوی دیگر هم نتوانیم به خانواده گسترده آنها کمک کنیم تا فرزندان معلول دیگری دنیا نیایند.

در بیماری‌های ژنتیک هیچ کس مقصر نیست

این مشاور ژنتیک مرکز جامع خدمات مشاوره بهزیستی تصریح کرد: وقتی می‌گوییم یک بیماری، ژنتیکی است به این معناست که هیچ کس در ابتلای کودک به آن بیماری مقصر نیست، در حالی که خانواده‌ها به اینجا می‌آیند و به دنبال مقصر می‌گردند. ژن معیوب از اجداد دو طرف به ارث رسیده و هیچکس به صورت آگاهانه در وجود آن ژن دخالت ندارد، پس هیچ یک از دو طرف هم در ابتلای کودک به معلولیت یا بیماری مقصر نیست.  

مهدوی اضافه کرد: وقتی یک کودک معلول به دنیا می‌آید تمام اعضای خانواده تمام انرژی خود را باید برای بهبود شرایط و حمایت از کودک صرف کنند، این در حالی است که خانواده‌ها در این شرایط به جدال با یکدیگر می‌پردازند و به دنبال مقصر می‌گردند و به جای ایجاد آرامش برای کودک، تنش ایجاد می‌کنند.

۱۲ دختر و زن آزمایش ژنتیک دادند، چندین کودک سالم به دنیا آمد

وی یکی از بهترین اتفاق‌های حوزه کاری خود را واکنش بسیار ارزشمند یک خانواده پس از دنیا آمدن فرزند معلولشان خواند و تشریح کرد: موردی داشتم که خانواده خودشان فرزند معلول داشتند و تشخیص داده شد که مشکل ژنتیکی است و احتمال وجود ژن عامل معلولیت در تمام دختران و زنان آن خانواده وجود دارد. تمام زنان آن خانواده باید آزمایش می‌دادند تا به دنیا آمدن فرزند معلول در زنان آن خانواده تکرار نشود. این زن و شوهر ۱۲ دختر و زن عضو خانواده خود را توجیه و آنها را برای دادن آزمایش ژنتیک تشویق کردند. ما از همه این افراد آزمایش گرفتیم و افراد ناقل ژن مشخص شدند تا در هنگام بارداری در آینده اقدامات پیشگیرانه انجام شود و فرزندان سالمی به دنیا بیاورند و به همین راحتی جلوی به دنیا آمدن چندین کودک معلول گرفته شد.

این مشاور ژنتیک کشورمان با ابراز تأسف از اینکه مواردی هم داریم که اعضای خانواده گسترده به حرف خانواده دارای معلول توجهی نمی‌کنند و آزمایش ژنتیک نمی‌دهند، گفت: اگر آگاهی در سطح عمومی به مردم داده شود، این واکنش‌ها اصلاح می‌شود.

خانواده‌ها مشکلات ژنتیکی را نمی‌شناسند

وی با تأکید بر لزوم مشاوره حضوری برای انجام آزمایش ژنتیک، گفت: گاهی اوقات وقتی از خانواده‌ها سؤال می‌شود که آیا فرد معلول در خانواده دارندريال پاسخ می‌دهند خیر؛ اما وقتی علائم مشکلات ژنتیکی را مطرح می‌کنیم متوجه می‌شوند که در خانواده خود ژن ناقل معلولیت را دارند. مثلاً وقتی می‌پرسیم آیا کسی را در خانواده دارید که سر بزرگ، تشنج، قد کوتاه، نازایی، سقط مکرر، تحلیل عضلانی و ... دارد؟ متوجه می‌شوند که بله مشکلات ژنتیکی در خانواده دارند که اصلاً متوجه آن نبودند.

همه زوج‌ها نیاز به مشاوره دارند، عده‌ کمی نیاز به آزمایش

مهدوی در پاسخ به این سؤال که کدامیک از اقشار جامعه بیشتر در معرض خطر هستند و باید ضرورتاً مشاوره ژنتیک دریافت کنند؟ گفت: اکیداً به همه زوج‌ها پیشنهاد می‌کنم مشاوره شوند. البته همه زوج‌ها نیاز به آزمایش ندارند اما همه نیاز به مشاوره دارند. بسیاری از افراد با مشاوره و انجام اقدامات پیشگیرانه ساده، مشکلی در آینده نخواهند داشت.

وی به افرادی که قصد ازدواج دارند توصیه اکید کرد که قبل از ازدواج به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کنند چرا که پیش از ازدواج اقدامات پیشگیرانه مختلفی را می‌توان انجام داد که مانع آسیب‌های گسترده می‌شود و گفت: بسیاری از مراجعان نگران هستند که مشاوره ژنتیک مانع ازدواج آنها شود در حالی که اصلاً اینگونه نیست و مشاور ژنتیک کمک می‌کند در آینده مشکلی برای فرزندشان به وجود نیاید.

مهدوی در پاسخ به این سؤال که آیا به تعداد کافی مراکز مشاوره و مشاوران متخصص ژنتیک در کشور وجود دارد؟ گفت: مدت‌هاست بر روی این مسئله برنامه‌ریزی می‌شود که سطح یک مشاوره ژنتیک در سراسر کشور در دسترس عموم باشد.

این مشاور ژنتیک در پاسخ به این پرسش که طی ۲۰ سال کار، از دنیا آمدن چند معلول پیشگیری کرده‌اید؟ پاسخ داد: تعداد به حدی زیاد است که نمی‌توانم حتی تعداد آنها را حدس بزنم. وقتی مشکلی ژنتیکی که ممکن است موجب به دنیا آمدن فرزندی معلول شود را شناسایی و راه‌حل به دنیا آمدن فرزند سالم را ارائه می‌دهیم، شادی مضاعفی را تجربه می‌کنیم؛ درست مثل اینکه فرزند خودمان سالم به دنیا آمده است؛ همیشه به پدرها و مادرهایی که فرزند سالم دارند می‌گویم بزرگ‌ترین نعمت دنیا را دارید؛ اگر در محیط کاری ما حضور داشته باشید و ببینید که چه تعداد فرزند معلول به دنیا آمده است متوجه می‌شوید که داشتن فرزند سالم چه نعمت بزرگی است.  

رسا