بچه‌های «سی‌اف»
به گزارش سرویس بسیج جامعه زنان کشور خبرگزاری بسیج،
چنان با عشق و حرارت از وضعیت بچه‌های سی‌اف حرف می‌زند و از جایگاه یک دردآشنا درباره مشکلات ریز و درشت این بیماران و خانواده‌هایشان درد دل می‌کند که لحظه‌ای شک نمی‌کنم دارم با مادر یکی از بیماران CF صحبت می‌کنم. در میانه‌های گفت‌وگو اما غافلگیرم می‌کند وقتی می‌گوید: «هیچ نسبتی با بیماران سی‌اف ندارم.»... جملات بعدی‌اش پشت درِ ذهنم می‌ماند. برمی‌گردم به همین جمله و می‌گویم: پس اینهمه اطلاعات و این حد از دغدغه‌مندی و پیگیری از کجا می‌آید؟! لبخندبرلب در جواب می‌گوید: «از عشق...»
اصرارهایم به نتیجه نمی‌رسد؛ راضی به افشای اسمش نمی‌شود. اما از رسمش اینطور برایتان بگویم که در همین ۸ ماهی که دلش به دل بچه‌های سی‌اف گره خورده، با اینکه دلش از درد و رنج‌هایشان پر از غم است، برایشان شده فرشته نجات و بمب روحیه. همپای پدران و مادران بیماران CF پیگیر تأمین دارو و تجهیزات مورد نیاز این بچه‌هاست و رفع مشکلات آنها شده دغدغه روز و شبش. به همین خاطر است که بعد از مرور همه کارهای این مدت، نفس بلندی می‌کشد و می‌گوید: «هنوز هیچ کاری نکرده‌ایم. مشکلات این بیماران، خیلی بزرگ است و توان مالی ما، خیلی محدود.»
با گفت‌وگوی ما با دختر جوان کرمانشاهی که داوطلبانه وارد گود کمک به بیماران سی‌اف همشهری‌اش شده، همراه باشید تا یقین کنید هنوز هم کم نیستند انسان‌هایی که به فرمان دلشان عمل می‌کنند.
بیمارانی که یک سال است ویزیت نشده‌اند!
«فارغ از مشکلات عمومی بیماران CF در کشور، بچه‌های سی‌اف استان کرمانشاه یک مشکل بزرگ دیگر هم دارند و آن اینکه همیشه مجبورند برای درمان به تهران بروند. چرا؟ چون اینجا هیچ امکاناتی برای آنها وجود ندارد؛ ما حتی متخصص ریه کودکان نداریم. پزشکانی هم که در مراکز درمانی کرمانشاه فعال هستند، اطلاعات چندانی درباره بیماری سی‌اف ندارند. به همین دلیل این بچه‌ها باید هر بار برای چکاپ و درمان، به بیمارستان‌های تخصصی تهران بروند. اما مشکل از زمان شیوع کرونا دوچندان شده و حالا حدود یک سال است که هیچ‌کدام از آنها ویزیت نشده‌اند. در واقع خانواده‌ها از ترس گرفتار شدن بچه‌های بیمار و دردمندشان به ویروس کرونا، جرأت سفر به تهران ندارند.»
نماینده خانواده‌های بیماران سی‌اف کرمانشاه برای اینکه بهتر عمق این مشکل را درک کنم، می‌گوید: «بیماری سی‌اف، یکی از شایع‌ترین و سخت ترین بیماری‌های دستگاه تنفسی است. ازآنجاکه بیماران سی‌اف مستعد ابتلا به عفونت‌های میکروبی یا قارچی مکرر ریوی هستند، باید شرایط ریه‌هایشان مدام بررسی شود. در همین زمینه، بچه‌های CF یک آزمایش ساده دارند به نام «کِشت خلط». درواقع کشت خلط، بهترین روشی است که از طریق آن می‌توان عفونت ریوی که گاه باعث آسیب جدی به بیماران می‌شود را زود تشخیص داد. این یک آزمایش ساده است اما از وقتی کرونا آمده، به خانواده بیمارانی که برای کشت خلط به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، گفته می‌شود: «کیت این آزمایش در کرمانشاه وجود ندارد!» یعنی حالا حتی برای همین آزمایش ساده هم بچه‌ها باید به تهران بروند. اما در این شرایط کرونایی، مگر امکان‌پذیر است؟ بیماری سی‌اف، با مشکلات ریوی که به‌دنبال دارد، خودش یک کرونای دائمی است. اگر خدای نکرده ویروس کرونا هم وارد بدن این بچه‌ها شود، معلوم نیست چه وضعیت خطرناکی برایشان پیش بیاید.
*گلایه خانواده های بیماران سی اف کرمانشاه از قیمت بالای داروها و تجهیزات درمانی این بیماران و عدم حمایت مسئولان از بیماران مبتلا به CF
قطب درمانی غرب کشور، یک کلینیک سی‌اف ندارد
«بچه‌های سی‌اف استان کرمانشاه ناچارند هر دو ماه یک‌بار به تهران بیایند و این موضوع، علاوه‌بر درد و رنج برای آنها و خانواده‌هایشان، برایشان هزینه‌های زیادی هم دارد. یک‌بار با یکی از مادران که ۲ فرزند سی‌اف دارد، صحبت می‌کردیم. پرسیدم: تهران که می‌روید، شب‌ها کجا می‌مانید؟ در جواب گفت: «کنار مرکز طبی کودکان، چادر می‌زنیم! اما الان در این وضعیت کرونایی، همین کار را هم نمی‌توانیم انجام دهیم...» این، خیلی دردناک است.
خوب است بدانید استان کرمانشاه به قطب درمانی غرب کشور معروف است. واقعاً جای سئوال است که چرا قطب درمانی غرب کشور نباید کلینیک ویژه بیماران سی‌اف داشته باشد؟ البته ما با بیماران CF همدان، کردستان هم در ارتباط هستیم و می‌دانیم آنها هم همین مشکل را دارند. واقعاً چرا بیماران سی‌اف این شهرها برای ادامه درمان باید آواره مراکز درمانی تهران باشند؟ اگر دولت یک درمانگاه تخصصی سی‌اف در غرب کشور راه‌اندازی کند، بسیاری از مشکلات بیماران کرمانشاه، همدان، کردستان و ایلام و... حل می‌شود. اگر یک‌بار برای ایجاد چنین مرکز درمانی هزینه کنند، از تحمیل هزینه‌های مداوم به خانواده بیماران سی‌اف ساکن غرب کشور برای مراجعه به تهران جلوگیری می‌شود. آخر، آنها به اندازه کافی برای تأمین دارو و تجهیزات درمانی فرزندانشان زیر بار هزینه‌های سنگین هستند. مشهد این کار خوب و اساسی را انجام داده و بیماران سی‌اف این شهر دیگر نیازی به سفرهای مکرر به تهران ندارند.»
ضایعات مصرف چند ماه داروی یک بیمار سی اف
وقتی فقط برای نصف ماه، دارو داری!
«چند ماه است به هر بیمار سی‌اف، ماهانه ۹۰ عدد قرص «کرئون» با نرخ دولتی می‌دهند که یکی از اصلی‌ترین داروهای این بیماران است. در حالیکه مصرف ماهانه هر بیمار، ۳۰۰ عدد کپسول کرئون است. لابد می‌پرسید: پس باقیمانده داروهای موردنیازشان را چطور تهیه می‌کنند؟ جواب سئوالتان این است که: تهیه نمی‌کنند! نمی‌توانند با قیمت‌های گزاف از دلال تهیه کنند. بنابراین مجبورند این سهمیه را طوری جیره‌بندی کنند که تا سر ماه بعد برسد. در فواصلی هم که دارویی برای مصرف کردن وجود ندارد، فرزندشان درد می‌کشد. یکی از مادران می‌گفت: «وقتی پسرم کرئون به اندازه کافی مصرف نمی‌کند، دل‌دردهای شدید می‌گیرد.» آن یکی می‌گفت: «هر کاری می‌کنم، این سهمیه جواب نمی‌دهد. بچه من ۱۵ روز قرص کرئون دارد، ۱۵ روز ندارد و مدام درد می‌کشد.» ببینید، من که هیچ نسبتی با بیماران CF ندارم و از دور در جریان این مشکلات هستم، دلم پر از درد است. وای به حال پدر و مادر این بچه‌ها...
همه چیز از یک تلفن شروع شد...
خیره خیره نگاهش می‌کنم و جمله‌اش را با خودم مرور می‌کنم: «من که هیچ نسبتی با بیماران CF ندارم...» می‌پرسم: منظورتان چیست؟ مگر شما هم مادر یک بیمار سی‌اف و نماینده خانواده‌های بیماران سی‌اف کرمانشاه نیستید؟! می‌خندد و می‌گوید: «نه. من اصلاً ازدواج نکرده‌ام...» انگار یک‌دفعه افتاده باشم وسط یک معمای پیچیده، کلافه می‌پرسم: پس، ارتباط شما با بیماران سی‌اف چیست؟ چرا پیگیر مشکلاتشان هستید؟ در جواب می‌گوید: «چون در دلم نسبت به این بچه‌ها عشق دارم. برای همین، داوطلب کمک به آنها شده‌ام.»
چیزی نمی‌گویم اما انگار آن ابهام تمام‌نشدنی را از نگاهم خوانده که اینطور ادامه می‌دهد: «همه‌چیز از ماه رمضان امسال شروع شد؛ از زنگ تلفن و تماسی که آن طرفش یک مادر سی‌اف بود که کمک می‌خواست. با این بیماری بیگانه نبودم. ازآنجاکه در فعالیت‌های خیریه هستم و مراجعانی از این خانواده‌ها داشتیم، آشنایی مختصری با این بیماری پیدا کرده‌بودم. مدتی بعد آن مادر گفت: «۷، ۸ نفر از بچه‌های CF هستند که خانواده‌هایشان توان تهیه دارو ندارند. می‌شود به آنها کمک کنید؟» با خودم گفتم: کمک به ۷، ۸ بیمار که کاری ندارد. یک‌بار با کمک خیّران برایشان کمک مالی جمع‌آوری می‌کنیم و تمام می‌شود. اما نشان به آن نشان که ۸ ماه است ارتباط من با این خانواده‌های سی‌اف قطع نشده است...»
به بچه‌های سی‌اف می‌گویم: «شما شیشه‌های عطر من هستید»
می‌گویم: پس، کار خیلی فراتر از آن چیزی بود که فکر می‌کردید؟ می‌خندد و در جواب می‌گوید: «آره. گول خوردم...» حامی مهربان بچه‌های سی‌اف کرمانشاه نفس بلندی می‌کشد و آن حسی که کنار این بچه‌ها پاگیرش کرد را اینطور برایم توصیف می‌کند: «دیده‌ای نوزادی که تازه به دنیا آمده، چه عطر خاصی دارد و از بو کردنش چه حس خوبی پیدا می‌کنی؟ من وقتی یک نوزاد سی‌اف را بغل کردم، از بدنش عطر بهشت را احساس کردم. و همین حس خوشایند، عشق این بچه‌ها را به دلم انداخت. همیشه به بچه‌های سی‌اف می‌گویم: «شما، شیشه‌های عطر من هستید. شما بوی بهشت می‌دهید برای من...»
حالا معلوم می‌شود چه چیزی باعث شده دختر جوان کرمانشاهی، کفش آهنی به پا کند و به هر دری بزند برای رفع نیازهای بیماران سی‌اف همشهری‌اش: «از همان موقع، با همراهی دوستان خوبم تلاش کردیم هر کاری از دستمان برمی‌آید، برای بچه‌های سی‌اف انجام دهیم. در این مدت با کمک‌های انسان‌های خوب، موفق شدیم برای تعدادی از بچه‌ها بعضی تجهیزات درمانی حیاتی مثل «نِبولایزر»(دستگاه موردنیاز برای داروهای استنشاقی) و «بای پَپ»(دستگاه موردنیاز بیمارانی که افت اکسیژن دارند) و همینطور مقدار کمی دارو تهیه کنیم. اما این تازه شروع ماجرا بود...»
کی اهل کرمانشاهه؟ دستش بالا
«در ادامه، با کمک خانواده‌هایی که ارتباط داشتیم، در گروه‌های مختلف بیماران سی‌اف در فضای مجازی فراخوان دادیم که هرکس بچه کرمانشاه است، خودش را به ما معرفی کند. هدفمان این بود که بچه‌های سی‌اف کرمانشاه را دور هم جمع کنیم، ببینیم مشکلاتشان چیست و با هم به‌صورت منسجم پیگیر رفع مشکلات باشیم. در نتیجه آن تلاش‌ها، حالا یک گروه داریم متشکل از ۷۰ بیمار سی‌اف کرمانشاهی. شاید بپرسید: این، آمار تمام بیماران سی‌اف کرمانشاه است؟ در جواب باید بگویم: نه. ۱۰۰ درصد تعداد بیماران سی‌اف استان کرمانشاه خیلی بیشتر است. چون بسیاری از بیماران در روستاها ساکن هستند و دنبال دارو و درمان نمی‌آیند یعنی شرایطش را ندارند. خیلی‌ها هم اصلاً دنبال آزمایش دادن و این قبیل کارها نرفته‌اند و اصلاً نمی‌دانند دچار این بیماری هستند.
در حال حاضر درمجموع، ۷۰ بیمار سی‌اف در کرمانشاه شناسایی شده و ما با هماهنگی خانواده‌های آنها و کمک دوستانم در این مدت تلاش کرده‌ایم پیگیر مسائل و مشکلات آنها از مراجع ذیربط باشیم و خودمان هم در حد توان، به آنها کمک کنیم. اما باید بگویم، هنوز هیچ کاری نکرده‌ایم. مشکلات بیماران سی‌اف، خیلی زیاد است و توان مالی ما، بسیار محدود. بسیاری از خانواده‌ها، جز تهیه آن قرص جیره‌بندی – آن هم با هزار زحمت -، دیگر توان تهیه هیچ دارو یا تجهیزاتی را برای فرزند بیمارشان ندارند و چشم امیدشان به امثال ماست اما...»
فقط اینطور مواقع، لبخند از روی صورت دوست دلسوز خانواده‌های سی‌اف کرمانشاه محو می‌شود؛ وقتی می‌خواهد از جدال نابرابر با هزینه‌های درمان بیماران CF بگوید: «برای مثال، دستگاه نبولایزر خوب و باکیفیت، حدود ۱۴ میلیون تومان قیمت دارد درحالی‌که ما فقط توانسته‌ایم برای تعدادی از بچه‌ها، نبولایزرِ یک میلیون تومانی تهیه کنیم؛ یعنی ساده‌ترین مدل را. این که خوب است. تازگی‌ها ۱۰ بیمار سی‌اف جدید را شناسایی کرده‌ایم که آنها هم نبولایزر ندارند. اما متاسفانه دست ما خالی است و پول نداریم حتی همان مدل ساده نبولایزر را برایشان تهیه کنیم.»
جشن تولد یک بیمار سی اف به پاس ۲۲سال مقاومت در مقابل این بیماری
شک نکن، ما با هم سی‌اف را شکست می‌دهیم
اما هرچقدر فشار هزینه‌ها و مشکلات بیشتر می‌شود، عزم خانم خیّر داستان ما و دوستانش برای حمایت از بچه‌های سی‌اف کرمانشاه و روحیه دادن به آنها جزم‌تر می‌شود. کافی است پای صحبت‌های این دختر جوان پرانرژی بنشینی و با ابتکارهای جذابش آشنا شوی، تا با من هم‌عقیده شوی: «حالا دیگر عضوی از خانواده سی‌اف کرمانشاه شده‌ام و با بچه‌ها ارتباط عاطفی عمیقی پیدا کرده‌ام. به بچه‌ها گفته‌ام: «شب‌ها از ساعت ۹ تا ۱۱ در خدمت شما هستم.» بچه‌ها هم تماس می‌گیرند و حسابی با هم گپ می‌زنیم. خیلی اوقات از من دعوت می‌کنند برای ناهار یا شام به خانه‌شان بروم. در جواب محبتشان می‌گویم: «دعا کنید از دست کرونا خلاص شویم، حتماً مهمان‌تان می‌شوم.» البته دم در منزلشان رفته‌ام اما برای رعایت دستورالعمل‌های بهداشتی، داخل نرفته‌ام.»
*بچه های سی اف فیلم پرنشاط ورزش کردنشان را برای حامی مهربانشان می فرستند و خانم خیّر با عبارات انگیزه بخش و دادن جایزه، آنها را تشویق می کند
کنجکاوم بدانم هدف از مراجعه به دم در منازل بچه‌های سی‌اف چیست. می‌پرسم: برای احوالپرسی دم در خانه بچه‌ها می‌روید؟ خیّر جوان می‌گوید: «هم برای احوالپرسی و هم برای دادن جایزه بچه‌ها...» نمی‌گذارد سئوال دیگری بپرسم. می‌خندد و اینطور ادامه می‌دهد: «ورزش کردن برای بچه‌های سی‌اف، حیاتی است. انجام حرکات ورزشی و به‌اصطلاح بپر بپر کردن، باعث می‌شود ترشحات غلیظ راحت‌تر از ریه آنها جدا شود و راه‌های تنفسی‌شان آزادتر شود. بنابراین من مدام بچه‌ها را تشویق می‌کنم ورزش کنند، از ورزش کردنشان فیلم بگیرند و برایم بفرستند تا جایزه بگیرند. بچه‌ها هم حتی شده چند دقیقه بپر بپر ساده جلوی دوربین انجام می‌دهند و برایم می‌فرستند تا دستشان از جایزه کوتاه نمانَد(با خنده). من هم با کمک دوستان عزیزم که همیشه لطف دارند و در کنارم هستند، جایزه‌هایی شامل عروسک، توپ، کتاب و... تهیه می‌کنم و می‌برم دم در خانه این بچه‌های ورزشکار و قهرمان به آنها تقدیم می‌کنم. بچه‌ها هم کلی ذوق می‌کنند و روحیه می‌گیرند.»
من اسمت رو میذارم «فرشته مهربون»
«بچه‌های سی‌اف، بچه‌های باهوش و بااستعدادی هستند. اگر حمایت شوند و شرایط درمانشان فراهم شود، می‌توانند به موفقیت‌های بزرگی برسند. یکی از این بچه‌ها، ابوالفضل است که در وصف هنرمندی‌اش هرچه بگویم، کم است. این پسر ۱۴، ۱۵ ساله، هم نقاش است و هم مجسمه‌ساز. تابلوهای زیبایش واقعاً چشم‌نواز است. چند بار پیشنهاد کردم تابلوهایش را خریداری کنم اما قبول نکرد. گفت: «می‌خوام نمایشگاه برگزار کنم.» اما متاسفانه در ۳، ۴ ماه اخیر به دلیل مشکلاتی که در تأمین داروهای این بچه‌ها پیش آمده، بیماری ابوالفضل هم شدت گرفته و توانش را تحلیل را برده.»
حامی دغدغه‌مند بچه‌های سی‌اف کرمانشاه که عادت ندارد در صحبت از این بچه‌ها سراغ ناامیدی برود، زود فضای بحث را عوض می‌کند و از یک ماجرای جالب برایم می‌گوید: «من در این چند ماه به دلایلی، اسم کوچکم را از بچه‌های سی‌اف و خانواده‌هایشان پنهان کرده‌ام. به همین خاطر، بچه‌ها خیلی سعی کرده‌اند اسمم را کشف کنند. اینطور است که هرکدامشان اسمی برایم انتخاب کرده. یک شب که ابوالفضل تماس گرفته‌بود، او و خانواده‌اش خیلی اصرار کردند اسمم را یواشکی فقط به آنها بگویم. هرچه اصرار کردند، نگفتم. بعد یکی یکی شروع کردند به حدس زدن. یکی‌شان گفت: اسمتون زهراست؟ آن یکی گفت: نه، کبری. دیگری گفت: نازی، ساناز و... آنها می‌گفتند و من می‌خندیدم. آخرش ابوالفضل گفت: «من صداتون می‌کنم: «فرشته مهربون». آخه شما از طرف خدا اومدید برای کمک به بچه‌های سی‌اف...»
وقتی امام رضا(ع) برای «امیرعلی» پیغام فرستاد
بچه‌های سی‌اف، هرکدام داستانی دارند و دلِ دختر خیّر کرمانشاهی برای هرکدامشان جور خاصی می‌تپد. در این میان اما حکایت «امیرعلی»، حکایت دیگری است. اول یک عکس نشانم می‌دهد؛ از یک بچه بامزه با موهای بلند. نگاهم روی ماسک اکسیژن روی صورت و دست‌های به دعا بلنده شده آن بچه است که می‌گوید: «این، یک آقا پسر است. موهایش نذر امام رضاست. پدر و مادر امیرعلی، موهایش را نذر کرده‌اند و شفایش را از امام مهربانی‌ها می‌خواهند...»
*وقتی خادمان رضوی از مشهد برای امیرعلی پیغام آوردند
حامی مهربان بچه‌های سی‌اف مکثی می‌کند و در ادامه، دستم را می‌گیرد و می‌برد به صحنه یک اتفاق شیرین و به‌یادماندنی: «امسال، در همین روزهای کرونایی، یک اتفاق ویژه و فراموش‌نشدنی برای امیرعلی و پدر و مادرش رقم خورد. امیرعلی به برنامه‌ای دعوت شد که مهمانان خاصی داشت. آن روز خادمین رضوی همراه با پرچم متبرک حرم امام رضا (ع) به آن برنامه آمدند و به خانواده امیرعلی که امید چندانی به درمان فرزندشان ندارند، روحیه و امید دادند و دلشان را شاد کردند. پدر امیرعلی در آن برنامه گفت: «آرزو دارم امیرعلی را برای شفا به پابوس امام رضا (ع) ببرم.» خادمان رضوی هم در جواب گفتند: «اگر بگوییم همین حالا آرزویت برآورده شد، چه می‌گویی؟» جواب پدر و مادر امیرعلی، فقط اشک شوق بود...»
ثروت من، دوستان دریادل است
«بعضی‌ها و گاهی بعضی از خانواده‌های بچه‌های سی‌اف پیش خودشان فکر می‌کنند: «این خانم حتماً خیلی پولدار است که آمده برای کمک به بیماران سی‌اف پیشقدم شده.» این را به خودم هم گفته‌اند. من هم هر بار برایشان قسم و آیه آورده‌ام که از مال دنیا، فقط یک حقوق حداقلی دارم.»
قهرمان باصفای داستان ما می‌خندد و در پایان می‌گوید: «البته خودم هم اعتقا دارم انسان ثروتمندی هستم! اما ثروت من، دوستان و همراهان خوب من هستند؛ خیّران دریادلی که به من اعتماد دارند و هیچ‌وقت در کارهای خیر مثل حمایت از بچه‌های سی‌اف، تنهایم نگذاشته‌اند. کافی است بگویم فلان بچه سی‌اف مشکل دارو یا تجهیزات حیاتی دارد. فوری دست‌به‌کار می‌شوند و با کمک‌هایشان مبلغ موردنیاز را فراهم می‌کنند. از همه این عزیزان متشکرم و از خدا می‌خواهم آنها را برای من و بچه‌های سی‌اف حفظ کند. در پایان این گفت‌وگو باز هم تاکید می‌کنم مشکلات بیماران سی‌اف، فراوان و هزینه‌های درمانشان بسیار گزاف است. در مقابل، ما یک جمع کوچک هستیم و دستمان برای کمک به این عزیزان، بسته است. امیدوارم به لطف خدا و کمک‌های بندگان خوبش بتوانیم خدمات بیشتری به این عزیزان ارائه دهیم.»
*افرادی که تمایل دارند با کمک‌های مالی از بیماران سی‌اف استان کرمانشاه حمایت کنند، می‌توانند به گروه khayerinsalamatkermanshah@ در فضای مجازی مراجعه کنند.
فارس
