به گزارش خبرنگاراجتماعی خبرگزاری بسیج نشست خبری بررسی مشکلات بیماران "ای بی"پروانه ای صبح امروز با حضور رسول ديناروند رييس سازمان غذا و دارو، حمید رضا هاشمی رئیس خانه ای بی و دکتر رضایی رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان و جمعی از بیماران " ای بی" و اصحاب رسانه در خبرگزاری فارس برگزار شد.
هاشمی رییس خانه "ای بی" در این نشست خبری بیان داشت: خانه "ای بی"در ابتدای سال 94 با همکاری مشترک بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری‌ها و امور خاص و دانشگاه علوم پزشکی شروع به کار کرد.
وی افزود: بنیاد مستضعفان ملکی و هزینه ای را برای این بیماری در اختیار ما قرار داد و وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی به عنوان نمایندگانی در این خانه مستقر شده اند؛ حدود یک سال و نیم از این تفاهم نامه می گذرد و تا به الان450 بیمار مبتلا به بیماری "ای بی" در کشور شناخته شده و پیش بینی می‌شود باید در ایران منتظر 800 تا هزار نفر مبتلا به این بیماری باشیم در حال حاضر از 450 هزار نفر بیشتر نشده و امیدورایم که ما بقی این بیماران را هم شناسایی کنیم.
دکتر هاشمی گفت: برای همه بیماران ای بی پرونده تشکیل و ظرف8 ماه گذشته همه نیازهای دارویی و اجتماعی آنها به صورت الکترونیکی ثبت شده است.
هاشمی عنوان کرد: در پی بازدید وزیر بهداشت و مسئولان سازمان غذا و دارو بعضی نیازهای اولیه این بیماران تحویل خانه ای بی شده است، متاسفانه در کشور بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی جزء بیماران خاص محسوب شده اما بیماری" ای بی" هنوز به طور رسمی از بیماری‌های خاص محسوب نمی شود.
رییس خانه "ای بی" خاطر نشان کرد: وزارت بهداشت و درمان برای تامین نیازهای بیماران ای بی قدم‌های خوبی برداشته و با بعضی از بیمارستان‌ها قراردادی امضا کرده و هزینه‌های درمانی بیماران ای‌بی را عهده دار شده است.
هاشمی با بیان اینکه سایر ارگان‌ها باید در تامین هزینه‌های بیماران ای‌بی کمک کنند، اظهار داشت: ستاد اجرایی فرمان حضرت امام و سازمان بهزیستی برای تامین نیازهای بیماران ای بی و سایر موارد کمک های خوبی داشته است تا بسیاری از مشکلات آنها در کشور برطرف شود.
وی تأکید کرد: برای فهمیدن و درک کردن مشکلات بیماران ای بی باید از نزدیک با آنها دیدار و برخورد داشت تا نیازهای درمانی و مشکلات اجتماعی آنها را دریافت.