به گزارش خبرنگار اجتماعیخبرگزاری بسیجنشست خبری بررسی مشکلات بیماران "ای بی"پروانه ای صبح امروز با حضوررسول ديناروند رييس سازمان غذا و دارو، حمید رضا هاشمی رئیس خانه ای بی و دکتر رضایی رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان و جمعی از بیماران " ای بی" و اصحاب رسانهدر خبرگزاری فارس برگزار شد.
در این نشست که جمعی از بیماران "ای بی" نیز حضور داشتند از مشکلات و سختی های مربوط به بیماری خود گفتند.
هادی عضو هیئت مدیره خانه "ای بی" که گرفتار دست و پنجه نرم کردن با این بیماری سخت است گفت: بیماران پروانه ای مشکلات بسیار زیادی دارند تا وقتی که با این بیماران زندگی نکنیم سختی های آن را نمی توان درک کرد.
وی مشکل دندان، مری، کم خونی و پانسمان را از اصلی ترین مشکلات زندگی با این بیماری دانست و گفت: متأسفانه جامعه ما و حتی پزشکان در این رابطه اطلاع چندانی ندارند، بسیاری از بچه های "ای بی" امکان درس خواندن ندارند و به خاطر بیماری خود که واگیر هم ندارد در خانه مانده و نتوانسته اند با جامعه ارتباط برقرار کنند البته برخی از بیماران هم با این مشکلات خود با تمام سختی هایش کنار آمده اند و موفقیت های بسیار زیادی را کسب کرده اند.
هادی در بیان انتظار اصلی مبتلایان به بیماری "ای بی" گفت: ما توقع داریم که این بیماری هم جزء بیماری های خاص به حساب بیاید تا در این صورت بودجه و قانونی برای آن در نظر گرفته شود و رسیدگی هرچه بیشتر به این بیماران صورت بگیرد.
پروانه یکی دیگر از مبتلایان بیماری "ای بی" در این نشست خبری گفت: من از آقای هاشمی پدر پروانه ای ها تشکر می کنم ما بیمارانی هستیم که مسائل و مشکلات بسیار زیادی هم برای خودمان و هم خانواده هایمان داریم، این مشکل برای بچه هایی که با این بیماری متولد می شوند بسیار دردناک است، مبتلایانی هم که سنشان بالاست دیگر در این سختی ها کم آورده اند.
وی افزود: ما مدام درگیر بیماری و مسائل حاشیه ای هستیم و بزرگترین خواسته ما این است که با کمک همه ، رسانه ها و دولت این بیماری هم جزء بیماری های خاص به حساب بیاید و یک راهکار اساسی برای اسکان بیماران شهرستانی که با خیال راحت کار درمانی خود را پیش ببرند ارائه و عملی شود.
فاطمه یکی دیگر از بیماران "ای بی" در این نشست گفت: من تقاضا دارم امکان با سواد شدن ما فراهم شود و اینکه پانسمان ها زود به دست ما برسد.
آتنا کارشناس ارشد علم اطلاعات و مبتلا به بیماری ای بی گفت: بیماری ای بی تنها یک بیماری نیست بلکه گروهی از بیماری هاست که خیلی سخت است ما در جامعه شدیداً با این مشکلات درگیر هستیم و بیشتر افراد دهه 50 و 60 گرفتار این بیماری اند لذا از دولت می خواهیم که به وضعیت ما رسیدگی شود.